我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍（第五版） 下载 pdf 百度网盘 epub 免费 2025 电子书 mobi 在线

《我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍》是天宝·格兰丁结合自身的孤独症体验和经历写成的一本书，内容涉及孤独症和阿斯伯格综合征的诸多方面。

天宝以她作为卓有成就的孤独症人士的视角，结合大量的研究成果，在书中给读者呈现了一个真实的孤独症世界。它会告诉你，孤独症人士的思维方式是什么样的，孤独症人士的感觉问题体现在哪些方面，孤独症人士的行为问题该如何解决，孤独症人士该如何学习社交规范，孤独症人士该如何发挥自己的特长。它还会告诉你，早期干预对孤独症孩子为什么那么重要，什么样的学校才是适合孤独症孩子的，孤独症青少年该如何为就业做准备，又该如何获得和保住工作，等等。

本书能给孤独症谱系障碍孩子的父母，教师、医生、治疗师等专业人士和孤独症谱系障碍人士提供解决相关问题的方法，也能让更多想要系统了解孤独症的读者朋友认识孤独症。

章 早期教育的重要性 

  早期教育干预的重要性

  不要被标签束缚

  经济实用的训练计划

  不同类型的思维方式

  期望更高，结果更好

  轮流等待教育

  什么学校适合孤独症儿童？

第二章 教学与教育

  发现孩子的特长

  教育如何归纳

  培养天生特长的重要性

  提高灵活性

  掌握概念

  自下而上的思维模式和学习规则

  打好阅读理解的基础

  激发学生的动机

  教孩子开始阅读

  过多电子游戏和屏幕时间对儿童发育的危害

  孤独症和服务动物

  选择的重要性

  实际解决问题的重要性

  学习完成令人满意的任务

  终身学习

第三章 感觉问题

  感觉问题的多样性

  视觉信息加工问题

  听觉处理问题和声音过度敏感

  将感觉统合训练整合到训练计划中

  感觉和知觉困难对学习方式的影响

  丰富环境训练

第四章 理解无口语孤独症

  被封闭的社交青少年

  你问我答

  孤独症儿童为什么有自我刺激行为？

  生活在感觉混乱世界中的蒂托

  理解无口语孤独症人士的内心世界

  解决无口语孤独症人士的行为问题

  严重孤独症人士的完整任务式教学

第五章 行为问题

  无能为力还是不良行为

  遭受捉弄和欺凌的经历

  不能纵容无礼行为

  追求完美

第六章 社交能力

  深入分析社交问题

  学习社交规范

  个体情感差异

  健康的自尊心

  社会意识觉醒的四个里程碑

  关于康涅狄格州一所小学恐怖案凶手亚当·兰扎

第七章 药物治疗与生物医学

  替代疗法还是常规药物治疗

  医学进展

  未知疾病会导致行为问题

  评估治疗方法

  药物使用：危险性和效用分析

  对于耳鸣的治疗

第八章 认知与大脑研究

第九章 成人世界与就业

  改善时间管理与组织能力

  职业建议：获得和保住工作的窍门

  青少年如何为就业做准备

  拥有满意的工作或业余爱好使人快乐

  孤独症文化，圈内还是圈外？

  作品集是进入大学和获得工作的钥匙

  进入大学的建议

  寻找人生导师与合适的大学

  针对孤独症谱系障碍人士进行合理调整

  走出去体验生活！

  我的孩子可以开车吗？

  创新思维铺就成功的职业道路

  实习工作

  孤独症和天才之间的遗传学联系

  我的自我认同

托尼和天宝面对面

第五版译后记

修订版译后记

关于作者

天宝·格兰丁（Temple Grandin），1947年出生于波士顿，3岁时被确诊为孤独症。她一直在普通学校接受教育，1970年获得美国富兰克林·皮尔斯学院心理学专业学士学位，1975年获得美国亚利桑那州立大学畜牧学专业硕士学位，工作多年以后，1989年获得伊利诺伊大学畜牧学专业博士学位。她在科罗拉多州立大学担任教授，是当今为数不多的畜牧业设备设计和建造专家之一。

    著有《浮出水面：被贴上孤独症标签》、《用图像思考：与孤独症共生》、《社交潜规则：以孤独症视角解析社交奥秘》（合著）、《孤独症大脑：对孤独症谱系的思考》（合著）等。以天宝·格兰丁的人生故事改编的电影《自闭历程》（Temple Grandin）荣获美国电视艾美奖、美国电影电视金球奖及美国演员工会奖等多项大奖。

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编辑推荐

如果你不是如天宝一样的孤独症谱系障碍人士，如果你不是已为人父母，又刚巧有一个行为举止有些不同的孩子或已经被确诊为孤独症的孩子，如果你不是需要成天与孤独症的孩子或成人打交道的专业人士，那你恐怕对这本书不会有兴趣，除非你就是单纯对孤独症好奇。可是，我还是想把《我心看世界》推荐给你，不管你是谁，有什么身份。因为，就像天宝在TED上演讲时说的，“世界需要多种思维的人”。

书摘插图

早期教育干预的重要性

    大量的科学研究和实践经验表明，幼儿如果接受来自经验丰富的特教老师的密集型早期干预，每周至少20 个小时，可以大大提高预后效果。幼儿的大脑尚处于高速生长和发育阶段，在这个年龄，神经回路的可塑性很强，密集的干预训练能够在一定程度上把阻碍儿童学习的大脑“错误回路”给纠正过来。另外，幼儿的行为模式还没有被完全固化，在两三岁的时候纠正一个不适当的行为，远比在七八岁的时候来得容易。行为模式经过很多年的定型，随着年龄的增长越来越难被纠正。

    应用行为分析（Applied Behavioral Analysis, ABA）利用任务分解的原则，通过大量练习达到训练行为的目的，是一种获得相当多科学文献支持的早期干预训练方法；同时，其他一些早期干预方法也被证明有一定效果，如早期干预丹佛模式（Early Start Denver Model, ESDM）。孤独症谱系障碍是广泛和多样的，不同的孩子有不同的思考和加工信息

的方式，早期干预方法必须符合每个孩子自身的学习模式和个性。各种不同早期干预方法的详细内容可以在网上找到。

    我推荐大家阅读《早期干预训练和孤独症：生活中的问题，生活中的答案》（Early Intervention and Autism: Real-life Questions, Real-lifeAnswers）这本书，作者是詹姆斯·鲍尔（James Ball）博士，2008 年由未来地平线文化公司出版。虽然这本书是为刚被确诊的孩子家长写的，但其中有超过3/4 的信息是关于早期干预、有效的教学策略、计划安排和行为管理策略的，对任何年龄阶段的孩子家长都有参考价值。

我的早期干预计划

在我两岁半的时候，我进入了一个非常好的早期教育机构。那个时候，我有孤独症的所有典型特征：无口语、无眼神交流、情绪失控、有刻板重复行为。在1949 年，几乎没有医生知道什么是孤独症，但我妈妈不想放弃，不相信没有办法可以帮到我，她坚定地认为，继续让我这样下去不管不问才是糟糕的做法。她依靠着自己的力量，到处寻找好的老师来教我，那些老师和现在有经验的孤独症老师一样好。

有一位优秀的言语治疗师，每周训练我3个小时，使用类似ABA模式的教学方法（即把一种技能分解成多个小的步骤，分别教每个小技能，重复进行大量练习），她仔细清楚地发出每个硬辅音以便我能听清。除了言语治疗学校，我还去一个高度结构化的家庭幼儿园，那里有五六个不是孤独症的孩子，其中有几个是唐氏儿。幼儿园的课程每周有8个小时。

我的保姆是我早期训练成功的另一个关键因素，她每周差不多要花20 个小时和我互动，比如，陪我和我妹妹一起玩需要大量互动的游戏。她的教育方式其实就是类似现在早期社交能力训练的内容，只不过在那个年代，一切都不那么正规。在游戏中，她会一直让我保持投入状态，我们的大部分活动内容需要轮流等待，而且需要与他人互动。在冬天，我们出门去玩雪，她只带一个滑雪板，这样我和妹妹必须轮换着滑；在夏天，我们要轮换着荡秋千。我们还被教育必须遵守良好的餐桌礼仪，这样的教育和学习机会体现在生活中的各个方面。

在我5岁的时候，我们开始玩大量的桌面游戏，如飞行棋和跳棋。我对艺术和手工的兴趣也被充分开发出来，做了大量的手工艺术品。总之，在一天的大部分活动时间里，我的大脑不得不接触周围世界。不过，我妈妈也认识到我的一些行为有特定的内在意义，要改变它们并不是一两天的事情，需要循序渐进。所以在午饭后的1个小时里，我可以自由去做那些“自闭”行为。这一个小时，我必须待在自己的房间里。我曾一度着迷于转动一个用于装饰床架子螺栓的铜盖。我会花所有自由的时间，用不同的速度来转它，观察不同速度下铜盖转的圈数。

当孩子刚被确诊为孤独症时，父母应当做的是，不带任何先入为主的概念和想法去观察他 / 她，客观了解孩子怎样应对他 / 她周围的世界。对下一步寻找合适的干预方法来说，这样的观察信息是无价之宝，它能保证我们选择的干预方法符合孩子独特的学习方式和需要。在2~5 岁，无论孩子是被确诊为典型的孤独症，还是其他某种类型，如广泛性发育迟缓等，家长都不能无所作为。哪怕孩子还没被确诊，但只要父母发现孩子在某些方面明显有“发育问题”——如语言发展严重滞后，具有大量奇怪和重复的行为，不和周围的人及环境互动等，就要重视起来。虽然父母不应当让孩子整天都处在高强度的外界刺激中，但反

过来，让孩子和周围世界彻底隔绝也是万万不可的。亲爱的父母们，你们需要知道：不应当做的，就是什么都不做。如果你有一个3岁的孩子，他不会说话，有孤独症迹象，那你就需要马上开始干预。如果孩子不到3岁时就能被发现有孤独症症状，那么干预就应该更加及时。不要白白浪费6个月或者1年时间去等待孩子的发展，虽然儿科医生可能建议你再等等，观察观察，也许他们会告诉你“男孩子就是比女孩子发育晚”，或者“不是所有孩子都同时开始说话”。我的建议是，特别是对那些在适当时间开始学说话但后来语言和行为都产生退化的孩子，应当马上开始干预。

父母可以发现，无论是获得诊断还是早期干预服务，都面临着需要排队等待的状况。在一些地方，州立的免费早期干预服务（从出生到3岁）还没排到，孩子就过了3 岁。不过对父母来说，在正式的专业干预项目开始之前，自己也可以和孩子做很多事情，比如，玩需要轮流等待的互动游戏，鼓励眼神接触的互动等。而祖父母们也会提供很大帮助，如果他们有不少带孩子的经验，他们的加入会非常有效。如果你无法让你的孩子获得专业的干预指导，那你需要立即开始与你的孩子一起学习。

我推荐劳恩·考夫曼（Raun Kaufman）所著的《爸妈治好了我的自闭症》（Autism Breakthrough）一书，这本书可以和本书一起作为初学者开始干预孩子的指导。考夫曼这本书中有价值的内容是给祖父母和其他非专业人士提供了简单可用的教学指南。家长可以忽略他对某些疗法的意见，因为存在争议。

不要让5 岁以下的孩子沉迷于平板电脑、智能电话和其他电子设备。孩子单独玩电子设备的时间一天绝不能超过1 个小时。对于5 岁以下的孩子，父母或教师必须陪同他们一起玩电子设备上的互动游戏。对电子设备的强烈兴趣，可以被转化为同其他人进行互动游戏的动力。孩子如果对电子设备有强烈兴趣，我们可以引导他玩和其他人轮流互动的游戏。如果是手机游戏，在游戏过程中，手机就会传来传去，从而会产生互动。太多的孩子因为沉迷于游戏世界而关闭了对现实世界的关注。大一些的孩子独自玩游戏的时间也要限制在一天1个小时内。在孤独症谱系障碍儿童中，过度沉迷于游戏已经是个大问题。

和这个年龄段的孩子进行大量的互动游戏，同正规的桌面教学一样有效。虽然你可能暂时还不了解市面上大量不同的孤独症干预训练方法，但是你要相信你本身就有足够的智慧和动力去和孩子互动，每周至少要20个小时。父母们，不要再等了，现在就开始吧！

媒体评论

埃米莉·格尔森·赛尼斯（Emily Gerson Saines）（美国HBO电影《自闭历程》制片人）：《我心看世界》是一本富有洞察力的、能给人带来极大帮助和希望的书，就像写作这本书的女士一样！我坚信这本解析孤独症谱系障碍的指导图书，会给广大读者带来知识和启发。

露丝· 克赖斯特· 苏利文（Ruth Chirst Sullivan）（是美国孤独症协会任主席）：我认为每个图书馆，无论大小，都需要收藏这本书（《我心看世界》）；每所学校，无论大小，只要有教育孤独症和阿斯伯格综合征孩子的责任，都需要这本书的指导；每一位相关的老师都会从阅读这本书中受益，而且能够在日常教学中随时应用天宝所提供的清晰策略。后，当然还不止后，每

一位孤独症孩子的父母都能在这本书中找到矿——那些建议、鼓励和希望，会激励他们走过陪伴孤独症孩子的每一天。

前言

第五版序

    我认识天宝超过25 年了，一直都佩服她对孤独症谱系的深刻理解。

    这不仅来源于她丰富的个人经历，还得益于她长期关注孤独症谱系的前沿研究。天宝具备惊人的能力，去带动听众和读者理解她的观点和解释。她的坦诚直白，在这本书的每一页，都触动到我。

    《我心看世界》第五版汇总了天宝20 多年来在《孤独症与阿斯伯格综合征文摘》（Autism Asperger’s Digest）a 杂志上发表的作品。让我们惊奇的是，她对于孤独症谱系的见解，一直在被的研究和临床实践证实。这本书涉及孤独症谱系障碍的各个方面，从严重孤独症人士的自伤行为及交流障碍，到有能力独立的人们所面临的学业和职场困难。天宝的建议也涉及近年来的新问题，比如诊断标准的变化、对儿童看屏幕时间的控制、更多疗愈动物的选择。每一篇文章的相关学术文献和推荐资料有很多更新b。天宝通过这本书，形象地展示了伴随孤独症而来的，不仅仅是无数困难挑战，还有人性的顽强。这值得家长、谱系障碍人士、专业人士和特教老师，你们每一位读者的感谢。

    我喜欢在临床工作和演讲中，引用《我心看世界》中的经典语句。我也建议同事们参考天宝的解释和建议，帮助他们提高专业水平。另外，我建议有阅读能力的孤独症谱系障碍人士都来阅读天宝的新书，从而加深对自己的了解，学习她的智慧，乐观看待人生。通过阅读《我心看世界》，你能洞见孤独症的本质。

托尼·阿特伍德（Tony Attwood） 博士

前 言

    这本书是我从2000 年开始给《孤独症与阿斯伯格综合征文摘》杂志写的稿子的合集，第五版又增加了新的文章。文章被归类在不同的主题之下，如早期教育的重要性、感觉问题、认知与大脑研究和成人世界与就业等。在每章的开头，我更新了介绍部分，包括我对不同主题的额外思考。一些需要修订的文章也都更新了。

这些文章结合了我个人的孤独症经验和实践信息，希望给孤独症谱系障碍孩子的父母、教师和孤独症谱系障碍人士提供信息并让他们直接应用。孤独症谱系障碍是一个广泛的概念，从无口语的严重案例到轻微的阿斯伯格综合征，即那些杰出科学家或计算机工程师的群体。这本书的内容涉及整个孤独症谱系障碍。

给刚接触孤独症的读者

    孤独症是一种发育障碍，通常在儿童早期被诊断。孤独症本质上是神经系统问题，影响到大脑的四个主要功能区：语言/ 交流、社交能力、感觉系统和行为。目前的研究显示可能存在孤独症谱系的不同亚型，根源是遗传因素、环境因素，或者两者的共同作用。如果你的孩子被诊断为孤独症，不要绝望。我两岁半的时候，没有语言，不停地发脾气，有重复刻板行为。早期语言治疗和轮流等待游戏对孤独症症状的改善起了很大作用。现在，我是科罗拉多州立大学的动物科学系教授。我认为在孩子5 岁之前，他们的未来发展很难被预测。除了早期诊断，在小学和中学阶段有一些孩子会因为社交问题和没有朋友被诊断为孤独症。这些孩子虽然没有经历过早期干预，但也可以通过社交训练项目获得进步。其中有些孩子非常聪明，可能在计算机、艺术、工程或技术领域得到很好的职业发展。在我为许多著名畜牧业企业设计设备的职业生涯中，我就曾经和很多有能力的人合作过。这些人在今天，也可能被诊断为孤独症、注意缺陷多动障碍（Attention Deficit and HyperactiveDisorder, ADHD）或者阅读障碍。

    每一个孤独症人士都是独特的，表现出不同的特长和困难。没有两个特征完全一致的孤独症人士，而特征类似的个体也存在不同程度的差异。这是一种“谱系”障碍，不同个体的诊断都包括在一个总的名称下面，这个名称为孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD）。在孤独症谱系障碍中，严重的孤独症人士没有口语，有严重的自伤行为，而且智力发育滞后，给日常生活带来严重困难；而在孤独症谱系另一端的高功能阿斯伯格综合征（Asperger Syndrome, AS）人士，他们智力超群，有良好的口头语言表达能力，但社交能力有明显缺陷，解读他人意图的能力也很弱。孤独症谱系障碍的范围很宽，从硅谷那些社交笨拙的聪明程序员，到终身需要在养护环境下生活的人们。其中一些高功能的谱系障碍儿童在艺术、音乐或数学上具有天赋。2013 年，美国精神医学学会发布的《精神障碍诊断和统计手册》（Diagnostic and Statistical Manuals of Mental disorders, DSM）第五版中，去掉了阿斯伯格综合征的诊断条目。所有的孤独症类型目前都被整合到“孤独症谱系障碍”这一个统一的名称下。孤独症的诊断从来都不够精确。多年来，医疗委员会在不断更新诊断标准。发布的《国际疾病分类》（International Statistical Classification of Diseases and Related HealthProblems, ICD）第十一版中，家长和专业人士能够看到更明确的孤独症谱系障碍的诊断标准。

孤独症的发病率目前是1: 59a，并且还在以惊人的速度不断攀升。每21 分钟，在美国就有一个孩子被确诊为孤独症，男孩的发病率是女孩的4 倍，而且持续在全球扩展，无论在哪个种族和社会都没有发现差异。根据美国孤独症协会（www.autism-society.org）的数据显示，照顾一位孤独症人士一生的生活花费是350 万~500 万美元。

孤独症意味着不同的思维和学习方式。有孤独症的个体，他们首先是人，孤独症只是他们的一部分。孤独症谱系障碍不再被严格地认为是一种行为障碍，而是会影响到整个人不同方面的问题：生理、认知、社会性和感觉等。通过个体化的适当干预和训练，有孤独症谱系障碍的孩子能够发展更多能力，学习去适应周围的世界。

我们已经获得了长足的进步，我们对孤独症谱系障碍的理解更深入，我们知道如何更好地帮助这一群体。现在，孩子在12~15 个月就能获得诊断；很多接受了早期密集干预服务的孩子，只需要数量不多的辅助和服务，就能够进入普通学校的融合班，和其他孩子一起学习；无论在什么年龄被诊断，孤独症谱系障碍人士在适合其类型和强度的服务下，都能够开始学习，并有可能产生明显的进步。

家长的溺爱和过度保护。我经常遇到这样的青少年，语言能力正常，学业不错，但没有基本的生活能力，比如独自购物、管理钱财、打零工。在上大学之前，我的妈妈在基本生活能力上对我的要求很严格。虽然每次面对新的能力挑战，妈妈也会让我选择是接受还是放弃，但她不允许我整天待在房间里。当然，我每天有固定的独处时间来平复情绪。有很多我这个年龄的祖父母们，他们在孙辈被诊断为孤独症时，才发现自己也属于谱系。他们中的很多人能干，职业发展也顺利。说起小时候，他们和现在孩子的不同是需要学习大量生存技能。我认为这对职业发展有帮助。

（ 选自《孤独症与阿斯伯格综合征文摘》2008 年，修正于2019 年）